Waarom mensen met autisme (niet) minder lang zouden leven …

///Waarom mensen met autisme (niet) minder lang zouden leven …

Waarom mensen met autisme (niet) minder lang zouden leven …

Dat autisme het leven zou verkorten, zoals enkele kranten beweren, verrast me niet. Dat is geen groot nieuws. Ik heb eigenlijk nooit anders geweten. Net zoals autisme de kans op armoede, discriminatie en conflicten zou verhogen.  Dat lijkt allemaal vanzelfsprekend, als ik om me heen kijk. Toch is dat voor onderzoekers blijkbaar niet zo interessant als de jacht op de oorzaak en de nieuwste mirakeloplossing om mensen met autisme op de werkvloer, in de supermarkt of op de televisie te krijgen.

Dat autisme het leven zou verkorten lijkt mij evident. Hoewel ik geen specialist ben, komt dat volgens mij omdat hersenen en spieren van mensen met autisme meer moeten werken, en ze minder gemakkelijk recupereren. Met gevolgen voor slaap, ontspanning en aanpassingsvermogen. Zenuwen raken bovendien snel overbelast door enorme angsten of overvallen worden door plotse verrassingen. En niet in het minst is natuurlijk ook nog de invloed van vaak onleefbare omgevingen en irritante mensen die het leven uit je zuigen.

Wat volgens echter het meeste bijdraagt tot de beperking van de levensduur als je autisme hebt, is dat het zelden lukt, zeker als je verstandelijke beperkingen hebt, om ondersteuners, hulpverleners, verzorgers, artsen of specialisten duidelijk te maken wat er precies aan de hand is.

Dat heeft zowel met communicatieve en sociale beperkingen, beperkter inzicht als met de hemeltergende attitude van heel wat (maar lang niet alle) deskundigen te maken. Waardoor het vaak te laat, veel te laat is, er verkeerde diagnoses worden gesteld, verkeerde medicatie of behandeling wordt voorgeschreven, mensen onwaardig worden bejegend of signalen die erop wijzen dat het echt fout loopt worden genegeerd of weggelachen.

Dat alles bij elkaar genomen is het dus eerder verwonderlijk dat mensen met autisme overlijden door chronische pijn of ondraaglijk lijden en niet door medische fouten of verkeerde ondersteuning.  Het ligt uiteraard ook moeilijk om die laatstgenoemde conclusies in een tijdschrift als The Journal of British Psychiatry te laten verschijnen. Misschien vloeit het eerste gewoon voort uit het tweede, wie weet.

Of de beperking van de levensduur dus iets te maken zou hebben met het afketsen van aangeboden hulp en een beperkt sociaal netwerk, zoals een artikel in De Standaard schreef, lijkt mij dus eerder onzin. Het getuigt ook niet echt van respect.  Als die hulp al afgeketst wordt of het netwerk beperkt blijft, heeft dat vaker te maken met vroegere ervaringen met hulpverlening, of in de sociale omgang met mensen, dan met onwil of onvermogen.

Een maatschappij en hulpverlening die hardnekkig weigert te luisteren of zich in te leven (met gepaste ondersteuning of opvang) en een eenzijdige focus op maatschappelijke integratie (conform bepaalde verwachtingen) zou volgens mij dus al meer in de buurt komen als verklaring.

Uiteraard zegt een onderzoek zoals dat over de voortijdige sterfte van mensen met autisme in het Brits psychiatrisch tijdschrift lang niet alles. Er zijn immers heel wat mensen met autisme die net veel langer leven dan gewone mensen.  Soms is er zelfs zo weinig met hen aan de hand dat ze zelfs geen formele diagnose hebben moeten laten stellen. Of ze waren zo druk bezig met zichzelf verzorgen dat ze geen tijd hadden om mee te doen met een onderzoek naar mortaliteiten.

Het is best mogelijk dat mensen met autisme nogal eentonig eten, leven en zich niet al te veel wassen. Maar tegelijk zijn er autisten die zich niet al te veel zorgen maken over anderen of om het even wat. Of ze zijn lichamelijk en psychisch net heel sterk en overleven wat anderen door de sociale druk zou geveld hebben.

Daarnaast hebben veel mensen met autisme bijkomende en aanverwante aandoeningen die soms meer bijdragen tot sterfte dan het autisme zelf. Je kan je dus afvragen wat de onderzoekers in dat Brits tijdschrift wel onderzochten. Was het autisme, was de invloed van ondersteuning of van de omgeving, of onderzochten ze eigenlijk de invloed van de comorbiditeit?

Ik denk dus niet dat mensen met autisme uit zichzelf een lagere levensverwachting hebben vanuit medisch perspectief, maar dat het probleem toch vooral ligt bij diagnostiek, communicatie, behandeling, opvang, zorg en omgang met mensen met autisme. Niet dat ik er van wakker lig, dat moet iemand anders maar doen. Die de kans heeft om langer te leven.

Lees alle blogs van Sam op Tistje.com

2016-10-21T07:25:29+00:00 maart 24th, 2016|Sam|Reacties uitgeschakeld voor Waarom mensen met autisme (niet) minder lang zouden leven …