Gemeente verantwoordelijk voor het PGB vanaf 2015

Home/nieuws/Gemeente verantwoordelijk voor het PGB vanaf 2015

Gemeenten verantwoordelijk voor het PGB

Het volgende stuk kregen wij toegezonden door Robert en omdat ik daar heel veel waarheden in herken heb ik besloten dit op de site te plaatsen.

Vanaf dit jaar worden gemeenten in Nederland verantwoordelijk voor de toekenning van het PGB (persoonsgebonden budget). Heel wat mensen binnen het autismespectrum maken daar gebruik van, juist omdat er met name voor (hoog)begaafde volwassenen met autisme geen of weinig zinvolle mogelijkheden bestaan binnen het kader van de bestaande zorginstanties.

De reguliere instanties zijn doorgaans gericht op kinderen zodat volwassenen met autisme vaak worden doorverwezen naar gespecialiseerde bureaus. De meerderheid van deze volwassenen zal niet bepaald “gehandicapt” overkomen en dat blijft zelfs voor professionele zorgverleners met veel ervaring een complex verschijnsel. Wat vaak onzichtbaar blijft is de atypische, zeer specifieke ervaringswereld van deze mensen of een verleden vol pesterijen, minachting, misbruik, enz.

Een recentelijk verstuurde en zogenaamd informatieve brief van de gemeente schrikt mensen af, niet alleen vanwege de vaagheid ervan, maar ook omwille van de overweldigende hoeveelheid niet-autistische vaardigheden die nodig zijn om bv. zelf een efficiënt PGB-plan op te stellen. Mensen die een langdurige CIZ-indicatie hadden mogen nu ineens nog slechts een jaar hun oude indicatie behouden. Het beleid wordt ook:

afhankelijkheid van de vrijwillige zorg van buren, vrienden of familie en in het kader van autisme is dat een bijzonder merkwaardig uitgangspunt omdat betekenisvolle contacten aangaan en onderhouden niet vanzelfsprekend zijn voor mensen met autisme. Vaak zijn er niet eens

(echte) vrienden en het contact met een (vaak ook autistische) familie kan eveneens afwezig of zelfs zeer ongewenst zijn in dit geval.

Familieleden ontkennen regelmatig dat er ook bij hen sprake kan zijn van (een mate van) autisme en zien de persoon met een diagnose dan als de mislukkeling binnen het gezin.

Autisme is een natuurlijke staat van zijn die wordt gekenmerkt door een alternatieve vorm van informatieverwerking en dat is iets wat niet behandeld kan, noch hoeft te worden en levenslang aanwezig blijft. In die zin is autisme dan ook geen “geestesziekte” en het kan zelfs gepaard gaan met een toename van bepaalde vaardigheden op het vlak van geheugen, met oog voor detail, met affiniteit voor techniek en computers, met verhoogde taalvaardigheden, enz. Het vraagt een bepaalde deskundigheid van zorgverleners om hiermee om te kunnen gaan en dit te onderkennen.

Autisme is dus niet alleen maar kommer en kwel en dat is nog steeds een ingewikkeld gegeven voor medewerkers in de zorg. Men zegt dat mensen zoals Einstein en Escher zich ook in het spectrum bevonden. Jaap van Zweden en zijn zoon, enz. Alleen al in Nederland gaat het wellicht om

150-200.000 mensen en mogelijk zelfs meer, afhankelijk van de criteria die men hanteert. Een grote groep heeft geen diagnose en dat is mogelijk indien men niet vastloopt. Omdat er tot pakweg zo’n 60 jaar geleden nog veel meer mantelzorg bestond, vielen die mensen zelden op, tenzij er sprake was van een verstandelijke handicap. Het toegenomen individualisme, de moderne gehaastheid, de huidige veeleisendheid, de toegenomen noodzaak aan zelfredzaamheid en de alsmaar toenemende abstractheid in de samenleving scheppen een klimaat dat voor mensen met autisme alsmaar ingewikkelder wordt. Dit leidt tot isolatie, weinig zingeving of onderwaardering. Hans Asperger stelde ooit:”Autisme is een extreme variant van het mannelijke intellect.” Onderzoeker Simon Baron-Cohen bevestigt dit.

Uit onderzoek blijkt dat, in strijd met de gangbare vooroordelen, de meeste mensen binnen het autismespectrum een ‘normale’ en zelfs zeer hoge intelligentie kunnen hebben. Dat werkt in hun nadeel in combinatie met autisme omdat het voor de medewerkers van een gemeente erg lastig kan worden om een PGB-plan objectief te beoordelen zonder diepgaande kennis van de persoon achter de aanvraag (iets waar men meestal geen tijd, noch geld voor heeft). Begrijpen we elkaar wel goed? Misverstanden zijn met name in het geval van autisme een veelvoorkomend verschijnsel omwille van het feit dat de ervaringswerelden bij beide partijen zeer verschillend kunnen zijn zonder dat dit meteen zichtbaar wordt. Dat hangt samen met de bovengenoemde informatieverwerking. Niets is daarbij vanzelfsprekend en een (eerste) indruk kan dan ook heel onterecht zijn indien iemand hier niet op bedacht is. Zelfs zorgverleners die langdurige ervaring hebben op dit vlak kunnen zich erg vergissen in de juiste inschatting van iemand met autisme.

Ik ken iemand met autisme die chemie heeft gestudeerd op academisch niveau en die toch nog steeds niet zijn eigen veters kan strikken. Zulke disharmonieën op het vlak van kennis en vaardigheden zijn voor de meeste mensen onnavolgbaar, maar wel vaak zeer kenmerkend voor autisme bij volwassenen en dat is geen aanstellerij. In Amsterdam-West stond ooit een Turkse buurman met een knuppel voor de deur, want dat had ik toch verdiend, zo “vreemd” als ik ben 🙂 …

Met hartelijke groet,

Ronald

Veel mensen nemen genoegen met onbenulligheden zoals rijkdom, roem, comfort en sociaal aanzien. Deze doelen zijn veel te bescheiden in vergelijking met datgene wat werkelijk mogelijk is.

— Anton Lichtenaner

“Anyone who becomes seriously involved in the pursuit of science becomes convinced that there is a spirit manifest in the laws of the universe, a spirit vastly superior to that of man.”

— Albert Einstein

2015-02-13T09:23:58+00:00 februari 13th, 2015|nieuws|Reacties uitgeschakeld voor Gemeente verantwoordelijk voor het PGB vanaf 2015
Clef two-factor authentication